고아 병에 대한 온라인 가이드

Anonim
2009 년 2 월 28 일 유럽 희귀 질병 날에 고아 질병 연맹 (FMO)은 새로운 정보 도구 인 Orphan Diseases Infos Conseils의 온라인 출판을 통해 환자 지원 시스템을 강화합니다., 고아 병으로 프랑스에 영향을받은 4 백만 명의 사람들을위한 권리와 보호에 대한 접근. FMO와 접근 한 분야의 전문가들과의 공동 작업으로 인해 발생하는“고아 질병 정보 조언”은 질병 또는 장애의 책임 가정과 관련된 행정 절차의 미로에 진입 열쇠를 제공합니다., 환자와 가족이 직면 할 수있는 다양한 상황에 대한 응답뿐만 아니라 건강, 교육, 치료, 권리 이용, 교통, 주택, 돈 및 세금, 안내서에 포함 된 모든 주제, 내용은 다음에 업데이트됩니다. 많은 가족과 환자가 자신을 발견하는 고립을 깨기 위해 고아 병 연맹은 인터넷에 주제별 포럼을 설치하여 도움을주었습니다. 조언을 구하거나 대화 할 공간을 찾는 데 관심이있는 사람들 ",